• 1
    arkadaşlar merhaba.
    hagiye bu izni verdiği için teşekkür ederim.

    çocukluk arkadaşımın kızı sma tip2 hastası. konuyla alakalı babası bir yardım kampanyası düzenliyor. bunu buradan renktaşlarımla paylaşmak istiyorum.

    "merhaba arkadaşlar. hayırlı aksamlar diliyorum.

    nasıl baslanır nereden baslanır bilemiyorum. su an sadece bizim sizlerin yardımlarınıza cok ihtiyacımız oldugunu biliyor, birlikte kızımı yurutebilecegimize inanıyorum.

    kızım miralina sma tip2 kas hastası. 9. ayına kadar normal seyirde gelisimi olan bir bebekken 9.ayından sonra basma yetisinde gerileme basladı. bununla birlikte ellerinde titremeler, zamanla da hareketlerinde yavaslama ve hareket kaybı meydana geldi.

    teshis konuldugunda 14 aylıktı. tabi ki bizim icin kabullenmek zordu. cok zor zamanlar gecirmis¸ olsak da tedavisi oldugu icin hep sukrettik. su an tedavide 4. dozumuzu aldık,hastalığın ilerleyişini durduruyor ancak tedavi etmiyor, bununla birlikte fizik tedavi almaya devam ediyoruz. fakat bunlar mira lina icin yeterli olmuyor.
    hicbir cocuk caresizligi hak etmez. "anne ben ne zaman yuruyecegim?" sorusunun cevabını alamamayı...

    yasıtlarının arkasından "anne al beni" demesini degil oynayıp kosarken atacagı kahkahaları duymak istiyoruz. bircok ailenin, cocugun olagan normal hayatı bizim icin su an hayal. hayallerimize ısık umut olmak sizin elinizde. ben caresiz bir anne olarak sizlerden yardım istiyorum. baska bir tedavisi de mumkun olan fakat meblası aşırı yuksek olan zolgensma adındaki bu ilacı alabilmesi icin lutfen az cok demeden hep birlikte mira lina'nın bir adımı olur musunuz?

    lutfen ulastırabildiginiz kadar cok kisiye bizi ulastırıp kızımın daha fazla gec kalmadan bu tedaviden faydalanmasını saglarayarak kucuk bir yurege can olun. miralina'm yurusun. #miralinayürüsün"

    miralina'nın babasının iletişim numarası: +90 552 836 56 06

    https://i.hizliresim.com/2441IM.jpg
    https://i.hizliresim.com/5s5jmp.jpg
    https://i.hizliresim.com/xz2fkR.jpg
    https://i.hizliresim.com/Dfh5md.jpg

    her türlü destek için yardımlarınızı bekliyoruz.

    türkiye iş bankası a. ş.
    iban:tr20 0006 4000 0014 2700 5054 98
    alıcı:şeyda pala

    miralina pala

    https://www.instagram.com/miralina_sma/
    https://twitter.com/miralinasma
    https://eksisozluk.com/entry/115000575
    https://www.gofundme.com/f/miralinasma

    not:kampanya valilik izinli değildir. babasının bana aktardığı valilik spinraza adlı ilaç devlet tarafından tedarik edildiği için bizden izinli ekstra yardım kampanyası yapamazsınız ancak yapılacak ve toplanacak yardımlara karışmayız gibi değişik bir anlayış benimsemiş.
  • 4
    merhaba, hem gündemde kalması hemde bilgilendirme için yazıyorum

    mevcut olan spinraza, ömür boyu kullanılması gerekiyor.zolgensma adlı ilaç totale vurduğunuzda hem daha etkili hem de daha ucuz. (spinraza'nın birim fiyatı daha ucuzdur ama ömür boyu kullanılması gerekir, zolgensma tek sefer kullanılır biter. zolgensma tedavisi 5 yıllık spinraza tedavisinden ucuzdur).

    motor nöronların temel özelliklerinden biri olan bir kere üredikten sonra ömür boyu bir daha değişmeme özelliğini kullanan bir ilaçtır. bu ilaçta içine smn geni rotavirüs kapsidleri motor nöronları enfekte eder, içlerindeki viral dna normalde virüsün protein kapsülünü üretmesi gerekirken, bu parçanın yerine smn proteininin kodu koyulmuştur. bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık tedavi edilmiş olur.
  • 9
    bir ilaç nasıl 2 milyon dolar'a satılabilir? bunun birkaç sebebi var. yetim ilaç olarak da çevirebileceğimiz orphan drug olarak geçer. orphan druglar nadir hastalıklarda kullanıldığı için talebin ve dolayısıyla arzın da düşük olduğu ilaçlardır. ayrıca bu ilaçlar uzun süreli ve pahalı arge çalışmaları sonrası ortaya çıkar. pahalı arge çalışmaları sonucu ortaya çıkması yetmiyormuş gibi 10 yıl sonra da patent-free hale gelirler. yani bu ilacı yapan şirketin bütün giderlerini ödeyip kar edebilmesi için 10 yılı vardır ve bu süreçte bu kazancı elde etmelidir. 10 yıl sonra zaten bütün ilaç şirketleri bu patenti kullanarak benzer ilaçlar üretmeye başlayabilirler ve ilaç hem ucuzlar hem de devletlerin sigorta kapsamına aldığı ilaçlar arasına girer.

    sma tedavisinde kullanılan zolgensma isimli ilaç da yakın tarihte bulunmuş pahalı bir ilaç. sadece bizim için değil, nadir hastalıkların ülkemiz kadar yoğun görülebildiği norveç gibi ülkelerde de ilacın fiyatına ve erişilebilirlik konusundaki zorluğuna büyük bir tepki var.

    bu tür ilaçların ucuz olmasının da bazı yolları var. mesela arge çalışmaları devletler tarafından finans edilebilir. mesela patent-free süresi 10 yıldan 30 yıla çıkartılabilir ve ilaç bulunduktan 5 yıl sonra diğer ilaç şirketlerinin de patent ücreti ödeyerek bu ilacı üretmelerinin önü açılabilir. tüm bu işlemler ilacın fiyatını düşürecektir. zira ortada 10 yılda ne kazanırsak iyidir anlayışı kalmayacak, üretici şirketin 5. yılla beraber yaklaşık 25 yıl boyunca para kazanabilmesinin yolu açılacaktır.

    sağlık ve ilaç sektörü komple özel sektör durumunda ve bunun düzeltilmesi gerekiyor. miralina içinse dya etmekten ve kampanyaya katılıp bu kampanyayı daha da yaymaktan başka bir şey gelmiyor elden. çok geçmiş olsun ufaklık, umarım sağlığına kavuştuğun günleri de görür sevenlerin...
  • 10
    merhaba güncelleştirme ve konuyu yukarı taşımak icin yazıyorum. sosyal medya platformlarında ne yazıkki istediğimiz desteği bulamadık. ekşi sözlükte konu gündem tabinin altına bile gelmedi. eksi sözlük hesabı olan arkadaşlar eğer https://eksisozluk.com/entry/115000575 konuyu yukarı taşıyabilmek için yorum yapabilirlerse ünlü isimlerin de radarına girebilir konumda olacağız. bugün ulusal bir kanalda haber oldu güzel kızımız. yarın videosunu buradan paylaşacağım.
  • 12
    geçmiş olsun minik yavruya. hepimiz elimizden geldiğince desteklesek çok güzel olur. inşallah kampanya başarılı bir şekilde sonuca ulaşır. son dönemde sma hastalığı ve bu ilaçla alakalı ben de çok insan görüyorum, bu konuda kesin bir çözüm atılması için devlet nezdinde bir kampanya düzenlense keşke. change.org gibi sitelerde muhtemelen daha önce açılmıştır ama bizim ülkede bu işler farklı ilerliyor. keşke bir arkası kalın kodaman gündeme getirse de kalıcı bir çözüm bulunsa bu hastalığa.
  • 14
    herkesin desteklemesi gereken projedir. rabbim acil şifalar versin öncelikle. ama artık sma hastası çocukların giderlerini karşılayamayan bir sağlık sistemi çürümeye yüz tutmuş demektir. devlet vatandaşının zor durumlarında yanında olamayacaksa, enden var? devlet denilen teşkilatın amacı(bütün dünya için söylüyorum), içerisinde bulunan toplulukların birincil ihtiyaçlarını karşılayan ve buna mukabil olarak vergi alan bir mekanizmadan ibarettir. milletin vergisi ile saltanat sürmek için değil. neden hiçbir milletvekili bu durumu meclise taşımaz? taşıyorsa eğer neden yeterince çaba gösterilmez bu konuda? düşündükçe sinirim zıplıyor.

    ek olarak sma taşıyıcısı isek bir test yöntemiyle bunu öğrenebiliyormuşuz diye duydum. böylece çocuk sahibi olmak isteyen çiftler önceden önlem alabilirler. bu testin nerede yapıldığını bilen varsa, genel olarak hepimizi bilgilendirirse çok iyi olur.
  • 15
    karınca kararınca destek olmaya çalıştığım kampanyadır.
    sonuçta hepimizin, çevremizdeki eş, dost ve akrabalarımızın çoluğu, çocuğu var.
    bu nedenle 3-5 demeden elden ne geliyorsa içinde yer almak gerekir diye düşünüyorum.
    küçük mira ve ailesine çok geçmiş olsun, tez zamanda allah şifasını versin ve akranlarıyla beraber sağlığına kavuşsun inşallah...
    buradan bu yardımlara vesile olanlardan da allah razı olsun....
  • 18
    toplumda yeterince ilgi görmediğini düşündüğüm yardım kampanyası. arkadaşlar neye para vermiyoruz ki 3 5 demeden elden ne gelirse yardımda bulunalım. ekşi sözlükte başlık bomboş burda da yeterince ilgi görmüş değil. ufacık bir çocuğun geleceği söz konusu.

    benim yeni oğlum oldu. geçen gün eşimle 2 saatliğine dışarı çıktım anneme bırakmıştık oğlumu. annem çocuk acıktı ne zaman gelirsiniz ağlıyor diye aradı. eve 20 dakikalık mesafede olmamıza rağmen, eşim ağlamaya başladı. vay efendim sen beni niye uzağa götürdün, çocuk annesini ister aç kalmış falan diye başımın etini yedi gidene kadar.

    ana yüreği başkadır. hep duyardık ama orda tam olarak anladım. bu yavrunun annesine evlat acısı yaşatmayalım. madem ki tedavisi var bu para toplanır arkadaş. toplanmalı !!
  • 20
    arkadaşlar merhaba, küçük kızımızın kanal 7'de yayınlanan haberini paylaşmak ve konuyu güncellemek istiyorum.

    https://www.instagram.com/p/CHxBGFND58E/

    hala istenilen ücrete yakın bir ücret toplanılamadı. ilçe halkı olarak kermes yapıldı. lokal esnaf tarafından günlük hasılatlar vs bağışlandı ama meblağın kıyısından bile geçmez toplanan para.

    ekleme: bu arada buraya bu yardım kampanyasını açmada ki nihai amacımı da belirteyim. hem yardımsever sayın sözlük üyelerinin katkılarını almak hemde belki galatasaray yönetiminden,kadrosundan, teknik heyetinden birisi okur da belki güzel kızımıza yardımcı olur.