5
sma (tip 1) hastaligi, bir genetik hastaliktir ve ilacinin uretimi oldukca zor ve maliyetlidir. ustelik ilac kesin bir fayda saglamaz ve hastanin omrunu kisitli bir sure uzatir.
hastaya gecmis olsun dileklerimi iletmekle birlikte, bunun cozumunun hastabasi 2.5m $ para harcamak degil, genetik testleri seri uretime sokarak fiyatini ucuzlatmak ve bu testleri evlilik oncesi zorunlu kilmak oldugunu soylemek gerek (hatta su an turkiye'de bazi belediyeler bu testleri ucretsiz yapiyor, sma'li gen tespiti yapilan aile sayisi da bir hayli fazla ama bunun yayginlasmasi lazim). mucadelemizi bunun icin vermemiz gerektigini dusunuyorum. tabii yardim yapmaya engel degil bu yine de. dilerim gereken para toplanir. ama asil mucadeleyi hastaligin tedavisi icin degil, onlenmesi icin vermemiz lazim. cok gecmis olsun tekrardan.
hastaya gecmis olsun dileklerimi iletmekle birlikte, bunun cozumunun hastabasi 2.5m $ para harcamak degil, genetik testleri seri uretime sokarak fiyatini ucuzlatmak ve bu testleri evlilik oncesi zorunlu kilmak oldugunu soylemek gerek (hatta su an turkiye'de bazi belediyeler bu testleri ucretsiz yapiyor, sma'li gen tespiti yapilan aile sayisi da bir hayli fazla ama bunun yayginlasmasi lazim). mucadelemizi bunun icin vermemiz gerektigini dusunuyorum. tabii yardim yapmaya engel degil bu yine de. dilerim gereken para toplanir. ama asil mucadeleyi hastaligin tedavisi icin degil, onlenmesi icin vermemiz lazim. cok gecmis olsun tekrardan.
